Morgon i Bergslagen

Morgon i Bergslagen

söndag 29 januari 2012

Kronisk lymfatisk leukemi


Den 14 april 2011 kontaktade jag min vårdcentral för att få hjälp med en envis förkylning som jag trodde det var. Jag fick lämna blodprov och sedan gå hem igen för att vänta på svar.Dagen därpå sökte vårdcentralen mig och meddelade att jag var skulle komma omgående.
Varför så bråttom det var väl inte så farligt med en förkylning tänkte jag.
När jag kom in till min läkare kom ett något nervöst kort besked, "du har KLL" eller kronisk lymfatisk leukemi. När jag hörde ordet leukemi steg pulsen och jag kände mig kall, leukemi är inte det lika med döden?
Min läkare försökte förklara vad jag fått och avslutade med orden "KLL kan du ha i många år, du dör troligen i en annan sjukdom!". Det var ju bra tänkte jag, då dör jag väl som alla andra då. Men när besökstiden var slut och jag åkte hem kom chocken, leukemi, ordet hade för evigt fastnat i mitt huvud.
Att berätta om min situation för mina närmaste var svårt och de blev naturligvis chockade och ledsna, men ännu visste vi inte så mycket om sjukdomen.
Internet blev min uppslagsbok på gott och ont. Läser man allt som är skrivet på nätet då blir man bara sjukare och ännu oroligare därför lever jag nu som jag känner mig, relativt bra även om vissa dagar är jobbiga då trötthet och orkeslöshet sätter sin prägel på dagen. Andra dagar känner jag mig ganska uppåt och ger mig gärna ut i Bergslagsskogarna med min kamera.

Min avsikt med denna blogg är att försöka berätta hur sjukdomen utvecklas och vilken behandling som blir aktuell mitt fall. Varför gör jag då det här kan man undra? Det är mest för att jag har sökt och sökt på nätet efter hur det gått för de som drabbats av KLL men inte hittat någon bra sida eller blogg ännu. Har du något tips?

Vad är då KLL eller kronisk lymfatisk leukemi?

En typisk fråga om KLL hittade jag på  1177.se

Fråga

Jag fick diagnosen kronisk lymfatisk leukemi för nästan ett år sedan. Min läkare vill inte behandla ännu. Hur länge ska man vänta?

Svar

Den leukemi som du har drabbats av, kronisk lymfatisk leukemi, KLL, är den vanligaste leukemiformen. I första hand drabbar den medelålders och äldre personer och oftare män än kvinnor.
Orsaken till KLL är ännu oklar, men forskning pågår. Man har funnit ärftliga förändringar som kan ha betydelse. Det finns också teorier om inverkan av virus eller bakterier.
Sjukdomen innebär att vita blodkroppar ökar okontrollerat i antal. Lymfkörtlar kan svullna, och eventuellt kan mjälten tillväxa i storlek. Man kan uppleva symtom såsom trötthet, aptitlöshet, viktnedgång, nattliga svettningar, klåda och utslag. Det kan vara stor variation från en person till en annan.
Det finns ännu inte någon säker bot för KLL. Många av dem som insjuknar har emellertid inte mycket till symtom, och det kan ta lång tid innan svåra sådana uppstår.
Behandling ges så småningom för att lindra symtomen när de kommer. Det finns ännu inte några bevis för att man mildrar sjukdomens förlopp genom att sätta in behandling tidigare än så.
När behandling väl blir aktuell är det ofta inom ramen för något forskningsarbete. Detta i och med att det är viktigt att på ett noggrant sätt utvärdera och följa upp vad som händer, så att läkarna kan få mer kunskap om vad som är det bästa.
De läkemedel som används är olika typer av cellhämmande läkemedel, så kallade cytostatika, enstaka eller i kombination. Förstorade lymfkörtlar som orsakar problem kan behandlas med strålning. En förstorad mjälte kan opereras bort. I vissa fall används transplantation med stamceller från benmärgen. Infektionsförebyggande behandling kan behöva ges.
För att det ska bli så riktig behandling som möjligt är det viktigt med prover och undersökningar för att noggrant kunna klassificera leukemin. Olika typer och olika stadier kan behöva behandlas på skilda sätt.
Skogens alla små bäckar påminner om kroppens blodomlopp,
 men även ett friskt källvatten måste renas efter att
ha varit i kontakt med vår moderna värld.
Mina symtom har varit trötthet och orkeslöshet under en mycket lång tid varför jag misstänker att min KLL har pågått i ett antal år utan att jag har förstått att det var en sjukdom. Under min tid i arbete (jag är nu pensionär) blev jag sjukskriven 2008 för s.k. utbrändhet, vilket jag tyckte var fel, "jag är bara så förbaskat trött varje dag", typiskt för utbrändhet hette det då. Fick lite lyckopiller och gick hem och blev ännu tröttare, pga medicinen. 
Så här efteråt och med min nya diagnos pekar allt på att jag redan åren före 2008 hade KLL, det var konstigt att jag inte fick ta ett blodprov. Det var kanske någon meningen med det också, jag behövde inte oroa mig för någon allvarlig sjukdom de här åren fram till den 15 april 2011 då jag fick leukemi beskedet.

Vid min första provtagning hade jag ett LPK(Leukocytplasmakoncentration) värde på 139x109/l blod, normalt ligger värdet på (LPK) >11 x 109/l.

Läs mer på om bl.a. Chronic Lymphocytic Leukemia CLL på CareFlash.com, en intressant sida med en hel del information och videoförklaringar.

Idag den 29 januari 2012 och efter flera blodprovstagningar och datortomografi har jag ännu inte fått någon behandling men efter det senaste läkarbesöket på universitetssjukhuset i Örebro (USÖ) lutar det nu åt att behandlingen skall påbörjas. Mitt LPK värde är nu så högt (285x109/l) att en behandlingsstart kan vara motiverad. Men jag väntar fortfarande på svar från USÖ, så ännu vet jag inte helt säkert vad som skall ske. Väntan, oro och okunskap har blivit en del av sjukdomen.
Trots mitt höga LPK värde kan jag motionera en del, förra vecka gick jag 40 km!
Man lever ju på hoppet och då behöver man ha lite kondition! Dire Straits Sultans of Swing ger bra promenadtakt för en nybliven pensionär!


4 kommentarer:

  1. Här kommer Energi och Tankar från oss på Hammarbacken
    Ewa,Sebastian & Sixten

    SvaraRadera
  2. Tack för omtanken. Jag hoppas kunna förmedla min erfarenhet av kronisk lymfatisk leukemi på bloggen när jag till slut får behandling. Att vänta har har blivit en livsstil.
    Ha det gott i Hammarbacken!

    SvaraRadera
  3. Hej! Försöker följa och vill gärna läsa din blogg.
    Är tyvärr inte så bra på hur man gör.
    Med vänlig hälsning,
    H

    SvaraRadera